10/12/09

El Pau i la Maria

"Hola, em dic Pau, tinc 7 anys i visc a Barcelona. Cada dia el pare em ve a buscar per dur-me a l’escola, on m’ho passo molt bé, tinc molts amics i aprenc moltes coses. M’agraden molt les matemàtiques i jugar a futbol, m’hi passaria hores. Algunes tardes vaig a fer música, estic aprenent a tocar la guitarra, que n’és de difícil!!, però la majoria de les tardes, quan em ve a buscar la mare a l’escola anem a recollir la meva germana que arriba en autocar de l’escola.
Tinc una germana, la Maria, que té 5 anys. No ens assemblem gaire, ella es morena, amb els ulls petitets i sempre somriu. En canvi jo sóc pèl-roig, tinc els ulls molt grans, però no somric gaire i xerro menys, sóc molt tímid. La Maria va a una altra escola, molt lluny de casa, per això la recullen amb autocar. Ës molt xulo tenir una germana amb qui jugar i passar l’estona, encara que de vegades no m’entén. Aquest estiu ha aprés a caminar i ara ja podem jugar al pilla-pilla i fer “passes” de pilota. De vegades cau i li surt deseguida sang de la barbeta, o d’altres es posa malalta, es va encostipat cinc vegades més que jo l’hivern passat. Me l’estimo tant, però quan veig que no pot fer segons quines coses no ho acabo d’entendre. Encara no parla, però es fa entendre i m’ajuda a fer trepelleries amagant-li alguna cosa a la mare. La mare em va explicar que té una malaltia que no es cura, que simplement fa que aprengui totes les coses més a poc a poc, però jo no sé com puc ajudar-la. Sé que quan ens fem grans la cuidaré molt, que sempre serà la meva germaneta petita i sempre podrà comptar amb mi. I jo amb ella per jugar a pilota!"
____________________________________________________
Sóc mare d'una nena de 5 anys afectada per la síndrome 5p-, també coneguda com a síndrome de Lejueune o síndrome de cri du chat. És una malaltia congènita poc freqüent amb alteració cromosòmica i provocada por un tipus de delecció estructural d'una part o de tot el braç curt del cromosoma 5. Els infants afectats per a...questa síndrome presenten en la majoria de casos un plor característic semblant al miol d'un gat (d'aquí el seu nom)i provocat per laringomalacia amb hipoplasia de la epiglotis i relaxació dels plecs ariepiglòtics, i també un extens grup d'anomalies de las quals el retard mental n'és la més important. Com a síndrome poc freqüent i molt desconeguda, forma part del les més de 7000 malalties minoritàries de les que parlareu a la marató. Tanmateix, m'agradaria en poguessiu fer difussió al programa, al bloc o allà on es pugui donar a conéixer, ni que sigui pel seu nom. La Maria, com altres infants afectas per diferents discapacitats, ha estat escolaritzada a Nexe Fundació, escola on són ateses la Noa i la Jana, protagonistes del programa "Entre línies" de dilluns. Ara va l'escola especial "Taiga" de Barcelona.El nostre suport i agraïment per la difusió i el tracte d'aquestes malalties en la marató 2009 de TV3.Som a la vostra disposició pel què us calgui.
Núria
ps. Diumenge és la Marató dedicada a les malalties minortàires, una d'elles present ben aprop meu. El primer text és dedicat a tots aquells que conviuen de molt aprop amb alguna discapacitat, perquè no és gens fàcil.
El segon, és el d'una amiga. Crec que ella explica molt millor el que té la Maria.

23 comentaris:

estrip ha dit...

tot el meu recolzament. A veure si es treuen força diners de la marató i ajuden un mica a tots aquests problemes.

Tirai ha dit...

El relat del Pau em sembla molt aconseguit. I sí ha de ser molt dur viure amb algú amb discapacitat, molt.
També, tinc aprop algú amb una possible malaltia minoritària, porta mesos amb un diagnòstic que no s'acaba de confirmar del tot. Típic d'aquestes malalties, el primer pas és saber què és.

garbi24 ha dit...

Confiem en la marató i en nosaltres mateixos, per superar tot tipus d'entrebancs.

DooMMasteR ha dit...

Uf! gairebé em cau la llagrimeta al tren...
Tant de bo aviat aconseguim possar remei a aquestes malalties...

Mireia ha dit...

Com cada any donarem suport a la Marató. Ha de ser molt dificil conviure amb segons quines malalties i sovint la imcomprensió e la gent les fa més díficils encara

Striper ha dit...

Aquestes histories , aquestes persones mereixen tot el nostre recolzament.

kweilan ha dit...

Tot el meu suport per les persones que pateixen aquestes malalties que sovint són les grans oblidades de la medicina.

jordim ha dit...

ánimos sinceros.

XeXu ha dit...

La Marató és una molt bona iniciativa per tenir recursos per estudiar aquestes malalties. N'hi ha tantes de possibles que es fa difícil tenir coneixement de totes, però per poc que es pugui aconseguir ja serà un gran avenç. Jo he viscut de prop com la Marató dóna ajudes a la investigació, en el meu cas la que dediquen periòdicament a la SIDA. Per tant, sé del cert que els diners van a les finalitats per les que es demanen.

Perquè històries com la que s'explica en aquest post no sigui necessari explicar-les en un futur, val la pena col·laborar.

Ferran ha dit...

Els catalans donem exemple, cada any, fent donatius a La Marató de TV3; enguany no serà diferent, n'estic absolutament convençut. Tots podem posar el nostre granet de sorra, perquè es pugui continuar investigant i fent millor la vida de moltes persones.

Tampoc aquest any hi fallarem!

P-CFACSBC2V ha dit...

Per minoritàries que siguin, no mereixen ser malalties de segona.

Assumpta ha dit...

Magnífic post, Rits!!

Et felicito de veritat perquè, amb el teu escrit, ja estàs contribuint a l'esforç conjunt que s'ha de fer en aquesta lluita!!

Carme ha dit...

A col·laborar tots amb la marató!

Cris ha dit...

Felicitats per aquest gran post, amiga Rits, i per apropar certes "històries que no van amb nosaltres" una mica més.... tan de bo la marató sigui un gran èxit, com sempre.... Petons solidaris :)

Elvira FR ha dit...

Magnífica entrada o post pel contingut i per la forma! Vinga doncs som-hi tots i totes! La Marató de tv3 és una molt bona iniciativa per recaptar diners per a investigar i poder algun dia arribar a guarir o si més no evitar malalties..

jordicine ha dit...

Preciós. Jo dissabte aniré a Valls a jugar el partit de bàsquet que organitza la Marató. Aquestes iniciatives solidàries, com la de TV3, són brutals. Un petó, Rits.

Cesc ha dit...

Has demostrat moltes coses amb aquest escrit.

Anònim ha dit...

[url=http://murudobaros.net/][img]http://murudobaros.net/img-add/euro2.jpg[/img][/url]
[b]microsoft software contact, [url=http://murudobaros.net/]buy pdf software[/url]
[url=http://murudobaros.net/]adobe photoshop cs3 vs windows vista 64 bit[/url] discount software for sale cheapest recording software
discount on adobe software [url=http://murudobaros.net/]how do i install the crack for photoshop cs3 on my mac[/url] buy office software
[url=http://murudobaros.net/]buy used computer software[/url] windows vista drivers
[url=http://murudobaros.net/]college software discounts[/url] academic discount on software
teacher educational software [url=http://murudobaros.net/]winzip 12 activation code[/b]

Airun ha dit...

Gràcies en nom del Pau i la Maria. Quan siguin més grans els ensenyaré el teu post. El guardaré com un gran tresor.
Certament, pels fills "no diferents", però també pels amics, la família, els companys.. la Maria és tot un testimoni que convida constantment a la reflexió. O és que no som tots especials i "diferents"?
Mil gràcies!!!

Núr ha dit...

Després d'aquest article tan emotiu, m'ha fet escapar un gran somriure el comentari de l'Airun! :D Sí, tots som especials i tots som diferents, però, malgrat les diferències, som tots iguals, encara que les diferències siguin del color dels ulls, del color de la pell, de la roba que portem o en els nostres cromosomes. Tots hauríem de ser igualment importants davant les administracions, la llei i, sobretot, els altres. I els que podem hauríem de fer tot el possible per ajudar aquells que tenen dificultats. Encara que siguin quatre! Jo no en sé gaire, d'aquestes malalties, però no giraré mai l'esquena a cap. Espero que enguany la gent col·labori més que mai, que n'hi ha moltes!!, malgrat la crisi. :)

Laia ha dit...

Les malalties minoritàries queden emmascarades per les de més ressò, les que afecten a una part més gran de la població, i no per això són menys importants... D'aquesta, però, n'havia sentit a parlar.

I em va agradar que en Xexu parlés de que els diners que es destinen a la Marató serveixen per alguna cosa... que són útils i ben aprofitats... si no hi ha testimonis així sovint penses que no val la pena participar.

Rita ha dit...

Un magnífic apunt, rits! M'has ben estovat, noia...

Espero que avui es pugui recollir molt a la Marató i que arribi un dia que totes les malalties tinguin curació.
Petons, maca!

alumnes 4t ha dit...

Som uns alumnes de 4t d'ESO de l'ecola Vedruna-Tona.
Estem fent com a treball de recerca les malalties minoritàries, entre elles el sindrome de "Cri du chat".
Ens agradaria poder contactar amb vostè, si és possible, per poder saber més coses sobre aquesta malaltia i poder fer un treballd e recerca més extens.
Aqui té el nostre correu: anitagir@hotmail.com